Le jour où mon larynx a été retiré, j’ai perdu ma voix. Mais je ne me suis pas perdu moi-même.
Si vous vous préparez à une laryngectomie totale, si un de vos proches doit être opéré ou si vous accompagnez des personnes laryngectomisées dans votre travail, j’espère que ce récit pourra vous aider.
J’écris en tant que personne vivant sans larynx. Ce sont mes expériences personnelles, que je partage pour vous aider à vous préparer à une vie qui peut être belle, tout en étant différente.
Que signifie une laryngectomie totale ?
L’ensemble du larynx est retiré.
- Vous ne respirez plus par le nez et la bouche.
- Vous respirez par une ouverture permanente au niveau du cou, appelée trachéostome.
- Votre voix d’origine disparaît.
- Beaucoup de personnes utilisent une prothèse phonatoire, comme Provox, pour reparler. D’autres moyens de communication existent aussi.
Chaque expérience est différente.
J’avais trouvé la présentation un peu trop rassurante
Avant l’opération, j’avais reçu des informations sur ce qui m’attendait. Ensuite, la réalité m’a semblé plus bouleversante que je ne l’avais imaginé.
L’espoir est important. Des attentes réalistes le sont aussi : elles peuvent aider à retrouver ses repères.
Les premiers mois ont été difficiles
Je n’avais pas le droit de parler pendant les deux premiers mois après l’opération. En même temps, j’avais quatre enfants, dont trois de moins de sept ans.
Le mucus a été l’une des plus grandes difficultés. Après une laryngectomie, il doit sortir par le trachéostome. Au début, j’utilisais un aspirateur de mucosités portable plusieurs fois par jour. Plus tard, j’ai appris à l’évacuer moi-même en toussant.
La respiration
Pour moi, la respiration est la plus grande difficulté.
J’aime marcher. J’aime courir. Les deux sont devenus plus difficiles.
Certains jours, je suis frustré. D’autres, je suis fier de continuer malgré tout. J’ai décidé que l’opération ne devait pas décider de ce dont j’ai le droit de rêver.
Les sujets dont on parle peu
L’opération a aussi modifié ma vie sexuelle. Il y a la question du désir, mais la respiration peut également poser des limites.
Je ne veux pas que quelqu’un se sente seul face à ces questions.
La vie peut-elle redevenir belle ?
Oui. La détermination, l’humour et l’espoir m’ont aidé. La vie est différente d’avant, mais elle peut encore être très belle.
Questions fréquentes
Peut-on parler ?
Beaucoup de personnes apprennent une autre façon de parler, notamment avec une prothèse phonatoire. Votre orthophoniste peut vous présenter les possibilités adaptées à votre situation.
Peut-on manger normalement ?
Beaucoup de personnes le peuvent. D’autres doivent adapter ce qu’elles mangent ou leur façon de manger.
Peut-on faire du sport ?
Oui, beaucoup de personnes restent actives. Les possibilités et les adaptations dépendent de votre situation personnelle.
Peut-on nager ?
La natation nécessite des conseils spécialisés, un équipement adapté et un apprentissage. Consultez le guide sur la natation.
À propos de l’auteur
Thomas est pair-aidant auprès de personnes laryngectomisées, conférencier et fondateur de STOMAS. Il partage ses expériences pour aider les patients, leurs partenaires, leurs proches et les professionnels de santé.
Vous n’êtes pas seul
Vous pouvez contacter STOMAS pour poser une question ou proposer de futurs sujets.
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À propos de l’auteur
Thomas Mølgaard
Je vis sans larynx à la suite d’un cancer. Je suis pair-aidant auprès de personnes laryngectomisées, conférencier et fondateur de STOMAS. Je souhaite offrir aux patients, à leurs partenaires, à leurs proches et aux professionnels de santé un regard honnête sur la vie après une laryngectomie totale.